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전남대병원, '희귀질환 전문기관' 신규 지정

뉴스피플 박희자 | 등록 2026.04.02 05:17

진단부터 치료·사후관리까지 전 주기 서비스 제공

전남대학교병원은 질병관리청 지정 '광주권역 희귀질환 전문기관'으로 선정됐다고 1일 밝혔다.

이로써 전국 권역별 희귀질환 전문기관은 총 19곳으로 늘어났다. 앞서 전남권은 2024년 화순전남대병원이 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.

주요 사업 내용은 희귀질환 국가등록통계 사업 수행, 다학제 기반 전문 진료·장기 추적관리, 맞춤형 유전 상담, 의료비 지원사업 연계 등이다.

전남대병원은 이번 사업을 통해 진단-치료-지역사회 연계가 가능한 '지역 완결형 진료 체계'를 확립할 계획이다.

또 다학제 협진 인프라와 함께 지난 19년간 유전상담 클리닉을 운영한 화순전남대학교병원의 전문성도 폭넓게 활용한다.

특히 환자 중심 원스톱 서비스도 실현한다. 올해 사업 목표는 ▲희귀질환 신규 등록 2800건 ▲유전상담 90건 ▲희귀질환 환자 지원 100건 달성 등으로, 희귀질환 의심 환자의 조기 진단을 적극 지원할 예정이다.

이로써 광주권역에 희귀 질환 특화 거점기관이 없어 환자들이 적절한 진단과 치료를 위해 수도권 등지로 향해야 했던 경제적·시간적 부담을 해소할 수 있을 것으로 기대를 모은다.

양은미 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 "광주권 희귀질환 환자들이 거주지 인근에서 전문 진료와 상담을 받을 수 있는 거점이 마련돼 의미가 크다. 희귀질환 관리 사각지대를 없애는 데 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

뉴스피플 박희자 gmlwk9451@naver.com